Federación ASEM reclama incluir la fisioterapia dentro del SNS como tratamiento personalizado y continuado para las personas con enfermedades neuromusculares
- La entidad subraya que la fisioterapia cumple de manera íntegra con todos los requisitos establecidos por la norma reguladora de la cartera de servicios para que sea considerada un servicio básico ya que mejora la autonomía personal y la calidad de vida a los pacientes de estas patologías
- Además, Federación ASEM denuncia la inequidad territorial en el acceso a tratamientos rehabilitadores de fisioterapia, siendo las asociaciones las que en muchas ocasiones asumen este papel
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama incluir la fisioterapia como tratamiento personalizado y continuado dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS) en los pacientes con enfermedades neuromusculares (ENM), igual que están incluidos los fármacos y la atención médico-quirúrgica.
“Las personas con enfermedades neuromusculares tenemos derecho a la prestación del servicio de fisioterapia mediante recursos públicos con el fin de mantener y mejorar nuestra autonomía personal, así como lograr tener una mejor calidad de vida” ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego. Actualmente, son las personas y familias afectadas las que tienen que hacer frente a los costes de los tratamientos de fisioterapia, “lo que supone un enorme gasto, que no todas las personas se pueden permitir”, añade Rego, con motivo del Día Mundial de la Fisioterapia, que se celebra cada 8 de septiembre.
Así lo corrobora el fisioterapeuta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan), Fabián Morales: “el abordaje de las ENM desde la fisioterapia es global dado que no solo nos enfocamos en la debilidad muscular, sino que también tenemos presente fomentar una vida activa y maximizar la autonomía personal. Por un lado, nos focalizamos en el tratamiento y la educación del manejo del dolor y la fatiga. Y, por otro lado, ayudamos a mejorar la capacidad cardiopulmonar, así como a manejar las secreciones que va a prevenir posibles ingresos hospitalarios o diversas complicaciones para el paciente. Todo ello va a incidir en la capacidad funcional, la calidad de vida y la independencia del paciente”.
Falta de equidad territorial
La fisioterapia cumple de manera íntegra con todos los requisitos establecidos por la norma reguladora de la cartera de servicios, por lo que debe ser considerada un servicio básico, necesario para llevar a cabo una atención sanitaria adecuada, integral y continuada a las personas afectadas de enfermedades neuromusculares. Sin embargo, este servicio básico no está considerado así en todas las Comunidades Autónomas.
“En las enfermedades neuromusculares, las terapias rehabilitadoras y la fisioterapia en concreto, cobran un papel esencial ya que retrasan la progresión de la enfermedad, alivian el dolor y previenen complicaciones, ayudando a conservar la calidad de vida de los pacientes. Por ello, seguimos reivindicando que es fundamental que las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que hay en España tengan acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia. Y que se garantice el derecho a los tratamientos de fisioterapia adecuados y de calidad, independientemente de su nivel de renta”, recalca Rego.
Asociaciones de pacientes
Ante la falta de una prestación continua, permanente y con un seguimiento profesional adecuado por parte de los servicios rehabilitadores de la sanidad pública, son las asociaciones de pacientes quienes a menudo ofrecen ese servicio a los pacientes. “Desde Federación ASEM reivindicamos siempre que las entidades de pacientes sean parte esencial de la estructura social y sanitaria, pero también apostamos por fomentar su incorporación a la prestación de servicios a través de convenios con las administraciones sanitarias”.
Por último, desde Federación ASEM subrayan que el derecho a la protección de la salud se materializa en el acceso a estos servicios de las personas afectadas por estas patologías.
20 aniversario de Federación ASEM
En 2023 se cumplen 20 años del nacimiento de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), que supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Musculares de forma ininterrumpida desde 1983. Presidida por Manuel Rego desde 2019, Federación ASEM trabaja para dar respuesta y apoyo a las necesidades y los derechos de las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. Actualmente consta de 32 entidades federadas.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y no curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 32 entidades federadas, representando a las más de 60.000 personas afectadas en toda España.
Más información:
Rocío Girón: 662 363 528
Inés Alonso: 667 19 02 62
Lucía Mateo: 600 502 877
